Valutazione della disabilità e della qualità di vita e del dolore

Secondo la International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps (ICIDH), introdotta nel 1980 dalla World International Organization (WHO), la disabilità è definita come qualsiasi limitazione o perdita della capacità di compiere un’attività nel modo o nell’ampiezza considerati normali per un essere umano . Nella ICIDH, la disabilità, che si manifesta a livello di persona, è correlata a un menomazione (perdita o anormalità a carico di strutture o funzioni psicologiche, fisiologiche o anatomiche) a livello di un organo o di un apparato e si manifesta, a seguito dell’interazione con l’ambiente, con un handicap, condizione di svantaggio che limita o impedisce la possibilità di ricoprire il ruolo proprio a quella persona. In breve, tali concetti si possono riassumere con la sequenza: Menomazione -> Disabilità -> Handicap. Nel 2001 è stata varata dalla WHO la nuova Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (International Classification of Functioning, Disability and Health –ICF-) come standard di valutazione e classificazione della salute, della disabilità e dei domini ad esse correlati. Tali domini sono classificati con 2 elenchi: 1) funzioni corporee (funzioni fisiologiche dei sistemi corporei, incluse le funzioni psicologiche) e strutture corporee (parti anatomiche del corpo come organi, arti e loro componenti); 2) domini di attività e partecipazione (intesa come coinvolgimento di un individuo in una situazione di vita). Le condizioni di salute sono affiancate dai fattori contestuali, che si distinguono in fattori ambientali (intesi come caratteristiche del mondo fisico, sociale e degli atteggiamenti che possono avere impatto sulle prestazioni di un individuo in un determinato contesto), elencati e classificati, e dai fattori personali, non elencati. Nel suo complesso, l'ICF comprende più di 1400 categorie, che rappresentano le unità base della classificazione. Secondo la ICF, la disabilità è definita come la conseguenza o il risultato di una complessa relazione tra la condizione di salute di un individuo, i fattori personali e i fattori ambientali. Diversamente dalla ICIDH, l’ICF non è una classificazione delle "conseguenze delle malattie" ma delle "componenti della salute". Rispetto alla all’ICIDH, nella ICF la terminologia usa termini più positivi, sostituendo Menomazione, Disabilità e Handicap con Funzioni e Strutture Corporee, Attività e Partecipazione. Il modello medico di disabilità dell’ICIDH viene sostituito da un approccio di tipo “biopsicosociale” (in cui la salute viene valutata secondo 3 dimensioni: biologica, individuale e sociale) che integra la concezione medica della disabilità. La sequenza causale lineare Menomazione -> Disabilità -> Handicap, alla base dell’ICIDH, è superata da un approccio multiprospettico nella classificazione del funzionamento e della disabilità. Infine, nell’ICF, viene aggiunta una valutazione della dimensione ambientale, assente nella classificazione precedente (Figura 1). Da questi concetti, deriva che, secondo l'ICF, ogni individuo, date le proprie condizioni di salute, può trovarsi in un ambiente che può limitare le proprie capacità funzionali e di partecipazione e, pertanto, riconosce la disabilità come una esperienza che tutti possono vivere. La correlazione della condizione di salute con l’ambiente permette di valutare l'impatto che questo può esercitare sulla funzione dell'individuo, e promuove una misurazione della salute, delle capacità e delle difficoltà nella realizzazione dell'attività, che permette di individuare gli interventi da eseguire o gli ostacoli da rimuovere affinché l’individuo possa raggiungere il massimo dello stato di salute a lui possibile . Con Qualità della Vita (QdV) (Quality of Life-QoL) si intende la percezione che un individuo ha della propria collocazione nella vita in relazione al contesto culturale e al sistema di valori in cui vive e rispetto ai propri obiettivi, aspettative, standard e interessi. E’ un concetto molto ampio che include lo stato di salute fisico e psicologico di ogni singolo individuo, il livello di indipendenza, le relazioni sociali, le credenze personali e il rapporto con le caratteristiche salienti dell’ambiente . La Qualità della Vita correlata alla salute (QdV-SC) (Health related Quality of life-HRQoL), inclusa nel concetto di QdV, è definibile come la misura in cui le condizioni di benessere fisico, emotivo e sociale usuale o previsto è influenzata da una condizione medica o dal suo trattamento. Le valutazioni della QdV-SC tentano di rilevare la QdV nel contesto della salute e della malattia di un individuo. In Italia, uno studio epidemiologico rileva una prevalenza del 26.7% di malattie reumatiche (MR) in soggetti adulti, maggiore nelle donne che negli uomini e correlata all'età. La condizione a prevalenza maggiore è l'osteoartrosi (OA) delle articolazioni periferiche (8.95%), seguita da reumatismi dei tessuti molli (8.81%), lombalgia (5.91%) e MR a genesi infiammatoria (3.06%). Le MR sono importante causa di disabilità e hanno impatto notevole sia nelle attività giornaliere che in quelle socio-economiche, tra cui la disabilità lavorativa che può causare la cessazione dell’attività lavorativa ed è il maggior determinante dei costi dovuti alle MR . I pazienti affetti da MR a causa dell’attività di malattia, della disabilità, del dolore, delle limitazioni del ruolo sociale, presentano una riduzione, spesso severa della QdV-SC. Vengono quindi descritti i questionari e le scale di valutazione della disabilità, qualità di vita e dolore specifici e generici che si utilizzano nella valutazione delle malattie reumatiche