Relazioni di cura in oncoematologia pediatrica.

La presa in carico di minori affetti da tumore cerebrale costituisce una sfida formidabile per l’équipe curante, sul piano tecnico e per le delicate implicazioni relazionali che l’iter terapeutico comporta. Nel tentativo di comprendere quali siano i fattori che sostengono lo sforzo comune dello staff e dei familiari e quali le fonti di maggiori difficoltà nelle vicessitudini del triangolo pediatrico, è stato condotto uno studio fenomenologico-ermeneutico in 2 fasi presso l’Unità di Neurochirurgia dell’Ospedale Pediatrico A.Meyer di Firenze. Nella prima fase, 15 genitori sono stati ascoltati con il metodo dell’intervista in profondità. I risultati, sottoposti ad analisi di contenuti, hanno fornito elementi per costruire la traccia delle interviste che, nella seconda fase, hanno coinvolto i 27 operatori della stessa struttura (7 chirurghi, un oncologo, 19 tra OSS e infermieri). Il materiale così analizzato è stato organizzato in categorie fenomenologiche (i bisogni, ciò che appesantisce, gli elementi di tutela). Per non soccombere alla drammaticità della situazione i genitori si aggrappano con tutte le loro forze ai curanti e oltre alla richiesta quoad vitam (‘salva mio figlio!’) si aspettano una presa in carico totale di ogni livello di problema. Gli operatori percepiscono questa richiesta come esorbitante e si sentono spesso impreparati a farvi fronte. In modo analogo i sanitari ci hanno riferito di sentirsi talvolta abbandonati dai vertici istituzionali che non riconoscono i loro bisogni. Rispetto alla condizione di discrepanza emersa nel sentire di operatori e genitori, si rilevano dalle testimonianze due fattori che tendono a far riallineare le prospettive: il primo, strutturale, è il mandato alla cura; l’altro, relazionale, è il legame che gli operatori instaurano con il bambino, quando essi sono in condizione di porre attenzione a ciò che ricevono nel rapporto; e ciò a salvaguardia dell’equilibrio tra agire professionale e sentire dell’operatore.